İstanbul’un kalabalığı içinde kendi sessiz uğraşını verenlerden Rabia Üstün. Tabiplerin “Yaşama ihtimali çok düşük, yaşasa bile yürüyemez” dedikleri Rabia, artık başarılarıyla isminden kelam ettiriyor. “Dönemin imkanları sonlu olduğu için babam çalışırdı, annem de beni hastaneye sırtında götürüp getirirdi” diyerek katıldığı bir programda dikkatleri üzerine çeken spina bifida’lı genç bayan, yaşadıklarını anlattı.
Gonca Kocabaş / Milliyet.com.tr – Dört kardeşin üçüncüsü olarak 2001 yılında İstanbul’da dünyaya gelen Rabia Üstün, İstanbul Bilgi Üniversitesi moda tasarımı bölümü mezunu ve yaklaşık 3 yıldır kurumsal bir firmasında modelist asistanı olarak vazife yapıyor. Doğuştan spina bifida (ayrık omurga hastalığı) hastası olan Rabia için bu durum, hayatı boyunca hem onu zorlayan hem de güçlendiren bir yol arkadaşı oldu. Karşılaştığı her zorluk, hayata daha dirençli ve kararlı bir halde yaklaşmasını sağladı. Çocukluk periyodu epey kuvvetli geçen Rabia, geçirdiği operasyonlar nedeniyle yaşıtlarına toplumsal açıdan yetişmekte vakit zaman zahmet çekiyordu. Bu durum, doğal olarak eğitim hayatını da etkiledi. Arkadaşları ve etrafı, spina bifida’yla birinci defa onun aracılığıyla tanıştıkları için, uzun bir müddet onlara hastalığını ve yaşadığı şartları açıklamakla uğraştı.
Spina bifida, başta folik asit eksikliği olmak üzere çeşitli sebepler nedeniyle anne karnında omurilik kapanmamasına bağlı olarak bebeğin önemli sıhhat problemleri yaşayabileceği, baş içinde sıvı birikmesi (hidrosefali), bacaklarda hissizlik ve yürüyememe, mesane ile bağırsaklarda hasar nedeniyle hayat uzunluğu bez kullanımı üzere ağır tablolarla karşılaşabileceği bir hastalık.
ANNE SIRTINDA HASTANEYE YOLCULUK
Karşılaştığım zahmetlerin büyük bir kısmının toplumsal alanlarda olduğunu lisana getiren Rabia, “Evde, okulda ya da sokakta özcesi bulunduğum her ortamda insanların daima bana baktığını hissederdim. Hâlâ vakit zaman bu duyguyu yaşadığım anlar oluyor. İp atlayamamak, koşamamak, bisiklete binememek, top oynayamamak üzere birçok oyunu deneyimleyemeden büyüdüm. Bu da doğal olarak arkadaş etrafımın şekillenmesini etkiledi. Dışlandığım, oyunlara dahil edilmediğim anlar oldu lakin tüm bu süreçte en büyük dayanağım her vakit ailemdi. Bilhassa annem ve babamın sabrı, sevgisi ve takviyesi, kardeşlerimin anlayışıyla birleşince, bu zorlukları aşmak için güçlü bir destek buldum” diye konuştu.
“Spina bifida tarif, doğduktan çabucak sonra konulduğu için doğal olarak ailem için bu durumu kabullenmek başlangıçta epey sıkıntı olmuş” diyen Rabia, “Tedavinin nasıl ilerleyeceği, hangi koşullarda sürdürüleceği ve hatta yaşama ihtimalimin ne olduğu bile meçhuldü. Bu belirsizlik içinde, ailem birinci olarak alanında uzman bir doktor bulmaya çalışmış. Doğumdan çabucak sonra hekimler, ömür bahtımın çok düşük olduğunu, bu hastalıkta ekseriyetle omurilik sıvısının beyinde birikebileceğini, bunun da zekâ geriliğine yol açabileceğini belirtmişler. Ayrıyeten sıvının baş bölgesinde toplanarak başın çapının büyümesine ve vefatla sonuçlanabilecek komplikasyonlara neden olabileceğini, uzuvlarda da his kaybı görülebileceğini söylemişler. Elbette bu açıklamalar ailem için büyük bir dehşet yaratmış” diyerek kelamlarına şöyle devam etti:
“Sonrasında 9 yaşına kadar 5 önemli operasyon geçirdim. Birinci operasyonum şimdi 12 günlükken gerçekleştirilmiş ve bu ameliyat sonucunda baş çapımın büyümediği mutlaklaşmış. Annem, o devirde her gün başımın büyüyüp büyümediğini tasayla denetim ettiğini anlatır. Devrin imkanları hudutlu olduğu için babam çalışırken, annem beni hastaneye sırtında taşıyarak götürüp getirirdi. Yaşayacağımın nihaileşmesi, ailem için büyük bir sevinç ve umut kaynağı olmuş. Bu noktadan sonra kabullenme süreci başlamış ve hayatımın nasıl şekilleneceği üzerine konuşulmaya başlanmış.”
‘SORULAN SORULAR BENİM İÇİN YIPRATICIYDI’
Çocukluk periyodunda arkadaşlarına ve etrafına yaşadığı durumu anlatmaya çalışan Rabia, “Ancak bu süreç, onların merakla sordukları sorular nedeniyle benim için epeyce yıpratıcı bir hal aldı. Daima olarak açıklama yapma muhtaçlığı, vakitle beni insanlardan uzaklaştırmaya başladı. Ailem beni yine sosyalleştirebilmek ve içine kapanmamam için ellerinden gelen her şeyi yaptılar. Toplumsallaşmak, benim için her vakit en değerli hususlardan biri oldu. Zira beni başka insanlardan ayıran şeyin sırf fizikî bir farklılık olduğunu, bunun dışında rastgele bir eksikliğimin olmadığını anlamam gerekiyordu. Ailem, bu farkındalığı kazanmamda en büyük rehberim oldu. Eğitim hayatımda ise bilhassa de yaşıtlarım bu durumu tam olarak anlayamıyorlardı. Öğretmenlerim elbette daha şuurluydu fakat çocuk yaşta birinin diğer bir çocuğa bu durumu anlatması her vakit kolay olmuyordu. Birçok vakit kendimi yanlış anlaşılmış hissediyordum. Bu beni üzse de vakitle bu duruma alışmayı ve kendi iç istikrarımı kurmayı öğrendim” bilgisini paylaştı.
Rabia’nın küçük yaşlarda fark ettiği moda çizimine olan ilgisi ve yeteneği, hayallerinin temelini oluşturdu. Bu alanda ilerleme isteği, her vakit onu motive eden ve güçlendiren bir öge oldu. İlk olarak ayakkabı çizimleriyle başladığı bu seyahatte, vakitle elbise ve çanta dizaynlarına yönelerek çizim marifetlerini geliştirmeye çalıştı. Bunun yanı sıra devam ettiği rehabilitasyon merkezinin düzenlediği tiyatro şovlarında yer almak da onun için kıymetli bir tecrübe oldu. Bu süreç, kendini söz etme biçimini zenginleştirirken birebir vakitte toplumsal açıdan da güçlenmesini sağladı.
‘GEÇMİŞ BAŞARILARIMI HATIRLAYARAK MOTİVE OLUYORUM’
“Günlük hayatımda beni en çok zorlayan durumların başında, toplu taşıma araçlarında insanların yer vermemesi geliyor” diyen Rabia, “Bunun yanı sıra pek çok otobüsün hâlâ engelli bireylerin kullanımına tam olarak uygun olmaması da kıymetli bir sorun oluşturuyor. Metrolarda yürüyen merdivenlerin yahut asansörlerin vakit zaman çalışmıyor olması da ulaşımı benim için daha da güç hale getiriyor. Tüm bu durumlar, kent ömründe bağımsız hareket etmeyi zorlaştırsa da her şeye karşın hayatın içinde etkin kalmaya ve kendi hudutlarımı aşmaya uğraş ediyorum. Bu zorluklar, birebir vakitte bana sabrı, kararlılığı ve her şartta gayret etmeyi öğreten birer tecrübe oluyor” sözlerine yer vererek şu biçimde konuştu:
“Zaman vakit kendimi güçsüz hissettiğim anlar da oluyor. Bu türlü durumlarda, geçmişteki başarılarımı hatırlayarak kendimi motive etmeye çalışıyorum. Bana yeterli gelen aktivitelere yöneliyor, yeni şeyler öğrenebileceğim ve kendimi geliştirebileceğim fırsatlar arıyorum. Bazen hislerimi güvendiğim biriyle paylaşmayı tercih ediyorum, zira bazen sırf anlatmak bile beşere güzel hissettiriyor. Kendime her vakit hatırlattığım bir kelam var: ‘En tabana düşmeden kendini üst itemezsin.’ Bu cümle, zorluklarla karşılaştığımda bana güç veriyor ve yoluma devam etmemi sağlıyor.”
‘ACI DOLU BAKIŞLAR BENİ ÇOK YARALADI’
“Eskiden öykümü insanlara anlattığımda insanların yüzündeki o bakışı hatırlıyorum. Güya içten içe acıma hissi taşıyor, üzülüyor ancak ne diyeceklerini bilemiyorlardı” diyen Rabia, “Açık söylemek gerekirse, bu bakışlar beni çok yaraladı. Zira ben hayatımı acınacak bir öykü olarak görmüyordum. Yalnızca gayretlerim ve kendi tempomla yürüdüğüm bir yolum vardı. Lakin tekrar de içimdeki sesi dinledim. ‘Devam et’, ‘Gücünü göster’ diyordu. Ben de tam olarak bunu yaptım. Her gün küçük de olsa bir adım attım; düşe kalka, yorula yorula lakin vazgeçmeden. Vakit geçtikçe bir şey fark ettim. Ben değiştikçe insanların bakışları da değişmeye başladı. Evvelce bana acıma hissiyle bakanlar, artık gururla gülümsüyorlar. Ortada ‘Nasıl başardın?’ diye soranlar bile oluyor. O anlarda içimden gülümserim. Zira değerli olan, diğerlerinin değil insanın kendi gözünde güçlenmesidir. Bana ‘Yapamazsın’ dendiğinde, zihnimde daima tıpkı cümle yankılanırdı. ‘Neden yapamayayım? Bunu başaramayacağımı sana düşündüren şey nedir?’ Bu sorunun karşılığını yıllarca aradım, lakin hiçbir vakit gerçek bir cevap bulamadım. O vakit fark ettim ki fizikî manisi olan bireylerin önündeki en büyük mahzur birçok vakit kendileri değil, toplumun zihinlerinde kurduğu hudutlar. Bu niyetim beni her vakit harekete geçirmiştir” dedi.
Öğretmenlerinin, her vakit akranlarına yetişebilmesi için özel bir gayret gösterdiklerine dikkat çeken Rabia, “Geçirdiğim operasyonlar ve tedaviler nedeniyle okula gidemediğim devirler oldu. O vakitlerde eksiklerimi, öğretmenlerimin takviyesiyle tamamlamaya çalıştım. Küçük yaşlarda arkadaşlarımdan vakit zaman dışlandığımı hatırlıyorum. Fakat yaşım ilerledikçe, onlara durumumu anlatarak bunun hayatın bir kesimi olabileceğini göstermeye çalıştım. Böylelikle vakitle hem kendimi tabir etmeyi hem de etrafımda anlayış geliştirmeyi öğrendim. Yeniden de çocukluğumda arkadaşlık kurmak her vakit kolay olmadı lakin bu süreç bana sabrı, empatiyi ve güçlü durmayı öğretti” diye konuştu.
‘DÖNÜM NOKTAM DOĞUMUM OLDU’
Rehabilitasyon sürecinde onu en çok etkileyen dönüm noktasını sorduğumuz Rabia, “Kesinlikle, en değerli dönüm noktası doğduğum periyoda denk geliyor. Tabipler yaşama ihtimalimin çok düşük olduğunu, yaşasam bile yürüyemeyeceğimi söylemişler. Lakin annemin hiç bitmeyen umudu ve inancı sayesinde, ağır fizik tedavi süreciyle sağlıklı bir bebekle neredeyse tıpkı periyotta ayağa kalkmışım. O devri elbette annemden dinlediğim kadarıyla biliyorum ancak bunun hem benim hayatımı hem de ailemi en çok etkileyen süreç olduğunu çok net söyleyebilirim” diyerek hislerini söz etti.
Lise yıllarından bu yana onu en çok heyecanlandıran hayalinin, ismini başarılı bir moda dizayncısı olarak duyurmak olduğuna değinen Rabia, “Bu yolda ilerlerken en çok karşıma çıkan pürüz, birtakım insanların bu mesleği yapabilecek fizikî güce sahip olmayacağımı ve iş hayatındaki tempoya ayak uyduramayacağımı düşünmeleri oldu. Lakin bu kanıların beni sınırlamasına müsaade vermiyorum. Aksin, tam da bu nedenle hayalimi gerçekleştirmek, başarmak ve bana inanmayanlara neler yapabileceğimi göstermek istiyorum” tabirlerine yer verdi.
SOSYAL MEDYADA PAYLAŞTI, SESLERİNE SES OLDU
“Bazen aileler yeterli niyetle her şeyi çocukları için yapıyorlar ancak bu, kişinin kendi başına deneme ve sorumluluk alma fırsatını azaltabiliyor” diyen Rabia, “Spina bifida ile yaşayan bireyler bazen çok korunuyor. Bu, güvenliğe yönelik olsa da kişinin kendi hudutlarını keşfetmesini ve zorluklarla başa çıkmasını engelleyebiliyor. Bu üzere durumları ben de yaşadım ve bir noktada artık kendi başıma kararlar almam ve zorluklarla kendim başa çıkmam gerekiyordu. Çok zorlandım lakin bu benim bağımsız ve güçlü bir yapıya sahip olmamı sağladı” dedi.
Katıldığı bir programda hayatındaki tüm aksiliklerle nasıl savaştığını anlatarak kendisine hayran bırakan genç bayan, “Ayrıca toplumsal medyadaki paylaşımlarımın akabinde bana ilham olduğumu söyleyen pek çok bireyle karşılaştım. Benimle emsal hayatlar yaşayan birçok kıymetli beşerle tanışma fırsatım oldu. Açıkçası paylaşımlarımın bu kadar ses getireceğini ve pek çok insanın hayatına dokunacağını evvelce iddia edemezdim. Farkında olmadan birçok insanın sesi olabilmiş olmak ise benim için nitekim gurur verici bir tecrübe oldu” ifadelerini kullanarak son olarak şu tavsiyede de bulundu:
“Spina bifida ile yaşayan çocuklara ve ailelerine şunu söylemek isterim. Yolunuzda size ‘Başaramazsınız’ yahut ‘Pes etmelisiniz’ diyen beşerler kesinlikle olacaktır lakin onlara kulak asmamalısınız. İnatçı olun ve başarana kadar gayret etmekten vazgeçmeyin, kendi gücünüze inandığınız sürece hiçbir mani sizi durduramaz.”
Yorum Yap